Apprendre à se connaître grâce à l’eczéma – Camille Vorain

Aujourd'hui, je vous partage un article écrit par Camille Vorain sur son parcours d'eczéma à elle. Un article de plus pour prendre du recul sur votre maladie à vous et y piocher des idées aussi peut-être. 

Camille a de l’eczéma, cette fameuse dermatite atopique. En 2016, l’eczéma dévore sa vie, aujourd’hui, celui-ci lui a donné un sens et la force de se reconvertir. Elle en parle aujourd’hui sur mon blog pour vous. Belle lecture à vous. Noémie.

Vivre à côté de ses pompes.

J’ai passé ma vie à faire le caméléon, à me cacher de mes talents, de qui j’étais, de ma voix et à m’empêcher d’affirmer haut et fort ma différence.
Les années d’études en arts appliqués m’ont permis d’être dans un cadre tout en expérimentant la liberté au-dedans. La vie m’a donné un job chouette, des collègues intéressants, un amoureux, un appartement, une bande de copains.
Et puis ce 11 janvier 2014 mon monde s’est écroulé, nous nous sommes séparés. 
Je me souviens être assise sur mon canapé, devant une télé éteinte et me demander « mais que font les gens seuls chez eux? comment est-ce qu’ils se sentent bien? » J’avais construit ma vie sur l’extérieur.

De là, j’ai vécu une année de décadence. Une étoile m’a fait vivre des expériences douloureuses, mais aussi merveilleuses, jusqu’à l’achat d’un billet d’avion. J’ai rallumé une flamme, celle du voyage. J’ai vécu en toute intensité car je ne ressentais plus rien au-dedans. Je suis rentrée, repartie, toujours en quête de quelque chose d’extérieur, car l’intérieur faisait peur.

Je me suis dépaysée au point de ne plus me reconnaître, moi ou mes proches. Je me sentais mieux dans un pays d’inconnus, car je savais pourquoi tout me semblait étranger. J’ai tout déconstruit.

Qu’est-ce que j’allais faire de ma vie ? De la suite ? 
Des pépins de santé ont été le terrain propice au retour de l’eczéma. J’ai « une dermatite atopique » depuis mes 3 mois sauf que je ne m’en souviens « presque » pas. Passé mes jeunes années où il a été terrible, il n’a jamais été vraiment handicapant, contrairement à l’asthme ou aux allergies. Cette fois-ci, il m’empêchait de vivre.

C’était une nuit d’insomnie, une énième.

J’avais mal, mes draps étaient « en sang » et pleins de peaux mortes. J’étais meurtrie de l’intérieur, épuisée. J’avais honte, j’imaginais déjà le réveil : de la peau morte partout, le visage boursouflée, les regards désolés de mes compagnons d’auberge de jeunesse. 
Pourtant est née une évidence, je créerai un espace pour que les gens avec de l’eczéma ne se sentent plus seuls. Et c’est cela qui m’a animé à m’en sortir, à l’encontre de ces médecins qui me disaient “qu’il n’y avait rien à faire”.

Pour beaucoup, l’eczéma est lié au stress, certains croient que c’est contagieux, d’autres qu’il suffit d’un peu de crème et que ça va mieux.

Aucune de ces affirmations n’est pourtant vraies. Alors comment justifier les 10% de suicide qui guette les personnes atteintes d’eczéma ? J’ai passé des mois en mode survie, à voir des magnétiseurs et des acupuncteurs, car sur untel ça avait fonctionné, j’ai arrêté les produits laitiers et le gluten, parce que pour untel ça avait été son petit miracle, j’ai passé des heures chez un psy, parce que le médecin m’a dit que c’était dans ma tête.

Et moi je croupissais sous cette peau saccagée, j’avais mal, et je n’osais même plus en parler car « j’étais même pas capable de prendre soin de moi ». 

J’étais si épuisée que je ne pouvais plus travailler, j’étais « une assistée », un « cas désespéré » mais à la fois, « j’avais juste de l’eczéma, des démangeaisons, de la peau qui gratte ». Ça c’est ce que je me racontais. 

Non l’eczéma ce n’est pas mortel, mais ça détruit la vie.

L’eczéma n’est pas contagieux, c’est lié à une anomalie de la peau, c’est une maladie qui nécessite un traitement global (et pas juste de la crème). Le stress est un facteur aggravant, au même titre qu’une digestion bancale, qu’un environnement qui nous agresse, qu’une allergie. (voir les 6 causes possibles de l’eczéma)

J’ai essayé le chamanisme, les mixtures de sorcière aux plantes, les crèmes en tout genre, le changement d’environnement. J’ai découvert la spiritualité, la force de la nature et de notre interconnexion. 

J’ai doucement compris que l’alimentation serait une part de ma guérison. Moi qui avait grandit avec des allergies alimentaires, des goûts restreints, et qui était une mangeuse de pates-carotte-pomme-chocolat-pain-beurre-chevre. J’ai dû changer de stratégie. 

J’ai découvert la naturopathie et le monde de l’alimentation « saine » et de son impact sur nos vies ! En parallèle j’ai décidé de m’occuper de ce qu’il se tramait dans ma tête. Jusqu’à enfin mettre des mots sur qui j’étais, moi celle qui a toujours détesté les étiquettes : hypersensible, haut potentiel (surdouée), introvertie. C’était donc ça le sentiment d’être de trop, et pas comme les autres ?

J’ai accepté de laisser la cape de super-héros qui traverse le monde pour devenir vulnérable. J’ai vécu la dépression, la solitude, l'isolement, la précarité.

J’étais pommée. Pourtant, progressivement ma peau s’est un brin améliorée. Jusqu’à retrouver de l’énergie, des envies et ce feu intérieur. 

Assembler les pièces du puzzle de notre peau.

Sur la route j’ai découvert que je n’étais pas coupable de mon eczéma, responsable de ce fardeau, de ces expériences de vie moins fun que pour d’autres. En revanche, je peux décider d’en considérer toute la grandeur, et de me construire une vie à la hauteur des challenges qui me sont proposés.

Ma peau m’a forcé à accepter que j’avais un fonctionnement différent, une intelligence atypique, une vision du monde peu commune, une sensibilité plus forte que la moyenne qui est un cadeau béni dans ma nouvelle profession. 

La maladie n’est pas une fin en soi, elle est mon tremplin, une manière d’aller chercher dans mes tripes ce qui me donne réellement de l’énergie et de cesser de faire du « bullshit » avec mes envies. Grâce à toutes ces épreuves de vie, j’ai compris que c’était à moi de me bouger les fesses pour générer ce que je voulais vivre. 

J’ai quitté l’errance médicale, si présente dans les maladies chroniques pour entreprendre un chemin de santé globale, holistique et responsable. J’ai rencontré des dermatologues et thérapeutes «de l’esprit » incroyables. J’ai même créé un programme pour rassembler patients et médecins, et enfin transmettre un savoir si préservé sur comment mieux vivre avec l’eczéma.
Alors si tu souffres de cette maladie de peau comme 2,5 millions de français. Que celle-ci te gâche la vie. Que tu ne te sens pas écouté par les médecins, ni soutenus par tes proches ou compris par quiconque, sache qu’il y a comme toi des personnes qui essayent de s’en sortir et qui ont repris le chemin de la vie en apprenant quelques trucs sur l’eczéma.
Tu es tombée sur un blog qui va te donner espoir, celui de Noémie, et tu peux aussi retrouver la communauté #eczemawarrior sur Instagram. Loin de s’apitoyer, on s’entraide pour renouer avec l’envie d’exister.

Tu n’es pas seul. C’est promis.

Camille Vorain 

Cet article a été rédigé par Camille, fondatrice de Hola Eczéma : un média en ligne et des programmes de soutien (groupes de parole, ateliers, conférences, contenus) pour donner du courage à ceux qui se battent au quotidien contre des maladies chroniques, notamment de peau. Elle est coach, patiente partenaire et créatrice de contenu.

Retrouvez là sur son site internet : https://www.holaeczema.fr/ et sur instagram : @holaeczema